Polibek může být důležitější, než si myslíte. Ne každá pusa je sladká. Nemocní cystickou
fibrózou mají až 5x slanější pot. To však není jediná komplikace.
Více informací naleznete na http://www.slanedeti.cz .
- Kdo jsou slané děti
Děti s nemocí příliš slaného potu na první pohled nemůžete poznat. Často vypadají jako
jejich zdraví vrstevníci. Nevíte, že každý den potřebují intenzivní léčbu, ani to, že jejich
nemoc - cystická fibróza - jim i přes možnosti dnešní medicíny život zkracuje.
Pomáháme dětem i dospělým nemocným a jejich rodinám lépe zvládnout život s nemocí.
- Kdo jsme a co děláme?
Klub nemocných cystickou fibrózou je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s CF.
Pomáháme dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb,
psychologické, materiální i finanční podpory. Informujeme laickou veřejnost i odbornou
veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je Ivan Trojan.
- Co je cystická fibróza a komu pomáháme?
Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací
a trávicí systém. Dětem s CF se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot. Nemocní
s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. CF je v současnosti
nevyléčitelná. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá cca 32 let.
|